L’encefalopatia Nexmif è una malattia rara. Non è noto con precisione quanto sia realmente comune.

Essendo conosciuta solo dal 2013 come condizione, si stima che si manifesti in meno di 1 bambino su 100.000. Grazie a nuove tecniche genetiche come il sequenziamento dell’esoma, questa diagnosi diventerà probabilmente più comune e solo allora ne sarà chiara la reale incidenza.